Диагностика и лечение редких заболеваний в Украине станут более доступными

Новости медицины

22 апреля, 2021 15:13

942

Леся Штойко

Новости медицины

22 апреля, 2021 15:13

942

Леся Штойко

В Украине разработали вебсайт, который будет содержать самую важную информацию по диагностике и терапии в случаях орфанных болезней, то есть тех, которые редко встречаются среди населения. Речь идет в первую очередь о лизосомных накопительных заболеваниях.

Портал был создан при поддержке фармацевтической компании «Санофи» (Украина). Ею уже в течение тридцати пяти лет осуществляется поддержка по проведению диагностирования и терапии таких болезней.

«Количество орфанных заболеваний ежегодно растет и сейчас их около 7000. Пациентов с такими диагнозами 5% от общей численности населения, а это больше, чем пациентов с раком или СПИДом вместе взятых. Большинство людей при определенных проблемах со здоровьем начинают именно с поиска в интернете, и мы надеемся, что этот сайт поможет людям быстрее стать на правильный путь диагностики и своевременно начать необходимое лечение », - было отмечено директором организации« Орфанные заболевания Украины» Татьяной Кулешей.

Ресурс поможет обращать внимание на симптомы редких болезней и сделает более доступной диагностику таких заболеваний в Украине, так как больные даже могут не подозревать о появлении у себя этих заболеваний. На сайте можно найти полезные материалы и контакты специалистов, которые могут оказывать специализированную медицинскую помощь больным людям. Благодаря сайту можно найти всю необходимую информацию, непосредственно связаться со специалистами.

По словам Натальи Самсоненко, врача Центра орфанных заболеваний «Охматдета», пациенты и врачи каждого сталкиваются с определенными трудностями в процессе терапии или установления диагноза редких заболеваний. Она добавила, что статистические данные свидетельствуют о том, что поставка диагноза пациентам с Орфанные заболеваниями порой требует даже пяти лет. Поэтому, по ее мнению, этот проект позволит эффективно использовать время для ускорения диагностики болезней такого типа, обеспечит пациентов, членов их семей необходимой информацией.

Ресурс пригодится врачам, которые непосредственно лечат или косвенно оказывают медицинскую помощь таким пациентам, ведь там содержится актуальная информация по теме и полезные ссылки на источники, которые помогут повышать осведомленность в этой сфере.

 На сегодня в Украине насчитывается более полутора тысяч пациентов с не диагностированными орфанные болезнями, как: Фабри, Помпа, Гоше и мукополисахаридоз первого типа.