Діагностика та лікування рідкісних захворювань в Україні стануть доступнішими

Новини медицини

22 квітня, 2021 15:13

944

Леся Штойко

Новини медицини

22 квітня, 2021 15:13

944

Леся Штойко

В Україні розробили вебсайт, що буде містити найважливішу інформацію щодо діагностики та терапії у випадках орфанних хвороб, тобто тих, які рідко зустрічаються серед населення. Мова йде у першу чергу про лізосомні накопичувальні захворювання.

Портал був створений за підтримки фармацевтичної компанія «Санофі» (Україна). Нею уже протягом тридцяти п’яти років здійснюється підтримка з проведення діагностування і терапії таких хвороб.

«Кількість орфанних захворювань щороку зростає і зараз їх близько 7 тисяч. Пацієнтів з такими діагнозами 5% від загальної кількості населення, а це більше, ніж пацієнтів з раком чи СНІДом разом узятих. Більшість людей при певних проблемах зі здоров’ям починають саме з пошуку в інтернеті, тож ми маємо надію, що цей сайт допоможе людям швидше стати на правильний шлях діагностики та вчасно розпочати необхідне лікування», - було зазначено директором організації «Орфанні захворювання України» Тетяною Кулешею.

Ресурс допоможе звертати увагу на симптоми рідкісних хвороб та уможливить діагностику таких захворювань в Україні, тому що хворі навіть можуть не підозрювати появу у себе цих захворювань. На сайті можна знайти корисні матеріали та контакти спеціалістів, які можуть надавати спеціалізовану медичну допомогу хворим людям. Завдяки сайту можна знайти усю необхідну інформацію, безпосередньо сконтактувати з фахівцями.

За словами Наталії Самсоненко, лікаря Центру орфанних захворювань «Охматдиту», пацієнти та лікарі кожного зіштовхуються із певними труднощами у процесі терапії або встановлення діагнозу рідкісних захворювань. Вона додала, що статистичні дані свідчать про те, що поставка діагнозу пацієнтам з орфанними захворюваннями часом вимагає навіть п’яти років. Тому, на її думку, цей проєкт дозволить ефективно використовувати час для пришвидшення діагностування хвороб такого типу, забезпечить пацієнтів, членів їх родин необхідною інформацією.

Інтернет-ресурс стане у пригоді лікарям, які безпосередньо лікують або опосередковано надають медичну допомогу таким пацієнтам, адже там міститься актуальна інформація з теми та корисні посилання на джерела, що допоможуть підвищувати обізнаність у цій сфері. На сьогодні в Україні нараховується понад півтори тисячі пацієнтів із недіагностованими орфанними хворобами, як-от: Фабрі, Помпе, Гоше й мукополісахаридоз першого типу.