Какая помощь будет оказываться людям с редкими заболеваниями?

Новости медицины

22 апреля, 2021 15:13

858

Наталія Холявицька

Новости медицины

22 апреля, 2021 15:13

858

Наталія Холявицька

МЗ, пациентское и медицинское сообщества ожидают в ближайшее время одобрения правительством Концепции развития системы оказания помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболевания на 2020-2025 годы.

"Мы надеемся, что уже в ближайшее время будет принят этот важный документ, который введет комплексную систему государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Украине. Этот вопрос насущный, ведь планировалось, что Концепция должна была заработать еще в 2020 году", - подчеркнул Михаил Радуцкий, председатель Комитета ВРУ по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования.

Об этом было сказано во время публичного обсуждения "Государственная поддержка пациентов с редкими заболеваниями" 25 февраля в Киеве.

При этом он отметил, что с целью эффективной реализации Концепции необходимо как можно быстрее разработать и начать практическое воплощение плана мероприятий, которые ожидают пациенты и их семьи, а также привлечь к активной работе все заинтересованные стороны.

По словам Татьяны Кулеши, председателя совета Общественного союза "Орфанные заболевания Украины", с принятием Концепции должна быть также разработана дорожная карта для улучшения диагностики, создание реестров, орфанных центров, предоставление лечения и реабилитации, приняты соответствующие нормативно-правовые акты.

"Они должны содержать конкретные шаги по диагностике, предоставление своевременной, постоянной и непрерывной терапии, реабилитации (как медицинской, так и социальной), а также психологической поддержки родных, ухаживающих за такими пациентами. Также важным является создание реестра орфанных больных, ведь на сегодня ни мы, ни врачи, а значит и государство не знаем, сколько таких пациентов в действительности", - добавила Татьяна Кулеша.

Совместно с Минздравом разработкой Концепции занимались Общественный союз "Орфанные заболевания Украины", пациентские организации, эксперты, врачи.

Среди прочего во время мероприятия обсуждались также вопросы медицинских закупок для пациентов с редкими заболеваниями, внедрение оценки медицинских технологий и договоров управляемого доступа в Украине.