Минздрав: пациенты со СМА впервые получили бесплатное лекарство от государства

Новости медицины

23 апреля, 2023 14:11

946

Наталія Холявицька

Новости медицины

23 апреля, 2023 14:11

946

Наталія Холявицька

В конце прошлого года, кроме запуска расширенного неонатального скрининга новорожденных на 21 заболевание, было сделано также несколько важных изменений для создания системы лечения орфанных пациентов.

В конце года Медицинские закупки Украины впервые приобрели дорогостоящие лекарства для пациентов, страдающих редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).

Напомним, спинальная мышечная атрофия — редкое (орфанное) нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессивной атрофией мышц, что приводит к ранней смерти.

Дети из Хмельницкой и Черновицкой областей, в которых было обнаружено СМА первого типа, уже получили лечение инновационным препаратом, приобретенным Медицинскими закупками Украины за счет государственного бюджета по механизму договоров управляемого доступа. Курс лечения продолжается и это дает перспективы облегчить или нивелировать симптомы болезни.

СМА была обнаружена благодаря внедрению расширенного неонатального скрининга, заработавшего в Украине. Так, с осени новорожденных малышей бесплатно проверяют на 21 орфанное заболевание. Ранняя диагностика редких болезней позволяет начать лечение детей как можно раньше – еще до появления симптомов. Именно это обеспечивает эффективное лечение.

Также среди усовершенствований, над которыми сейчас работает Минздрав, есть формирование сети референтных центров по вопросам редких (орфанных) заболеваний для обеспечения координации и усовершенствования качества предоставления медицинской помощи пациентам, страдающим такими заболеваниями, а также привлечение к оказанию им медицинской помощи наиболее квалифицированных специалистов по отдельным направлениям.