Перелік орфанних хвороб в Україні розширено на законодавчому рівні

Новини медицини

22 квітня, 2021 15:12

7184

Ольга Куприянова

Новини медицини

22 квітня, 2021 15:12

7184

Ольга Куприянова

Набув чинності наказ МОЗ №2664 від 24 грудня 2019 року, відповідно до якого вносяться зміни до Переліку орфанних захворювань, лікування яких потребують українці. Раніше даний Перелік було затверджено наказом МОЗ №778 від 27 жовтня 2014 року.

Орфанні, або рідкісні хвороби – це захворювання, які зустрічаються рідше, ніж в 1 людини на 2000 населення. Проте вони зазвичай мають важкий перебіг, сильно погіршують якість життя людини, скорочують його тривалість. Мова йде про вроджені (80% є генетично обумовленими недугами) та набуті хвороби хронічного характеру, які потребують постійного дорогого лікування. Тож без державного фінансування орфанним хворим вкрай важко жити й виживати.

Статистика є дуже сумною. Більшість рідкісних хвороб виявляють в дитячому віці, вони є причиною смерті та інвалідизації. У 35% випадків діти з орфанними недугами не доживають до 1 року, у 10% – до 5-ти років, у 12% – до 15-ти років.

Важливо постійно розширювати і оновлювати Перелік орфанних захворювань, щоб пацієнти з рідкісними недугами не залишалися сам-на-сам з бідою. У Переліку новими позиціями доповнили декілька розділів: 

• розділ І, який стосується ендокринних хвороб, порушення обміну речовин та розладів харчування – на 7 позицій; 

• розділ ІІ, що стосується хвороб крові та імунних порушень – на 1 позицію; 

• розділ IV, що стосується неврологічних хвороб – на 4 позиції; 

• розділ VII, що стосується вроджених вад та хромосомних аномалій – на 10 позицій; 

• розділ VIII, що стосується недуг кістково-м’язової системи та сполучної тканини – на 1 позицію; 

• розділ Х, що стосується новоутворень – на 1 позицію;

• розділ ХІ, що стосується офтальмологічних хвороб – на 1 позицію. 

Крім того, у Перелік додали 2 розділи: розділ ХІІ, який стосується хвороб органів дихання і має 1 позицію, та розділ ХІІІ, який стосується хвороб органів травлення і також має 1 позицію. 

Отже, усього Перелік розширився на 29 позицій.