Пацієнти з рідкісними хворобами оголошені пріоритетом держави

Події медицини

22 квітня, 2021 15:12

3501

Події медицини

22 квітня, 2021 15:12

3501

В останній день лютого в усьому світі відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. В Україні про орфанних хворих почали згадувати вже сьогодні, в останній робочий день зими. 28 лютого 2020 року в офісі компанії KPMG в Україні відбувся публічний діалог «Державна стратегія з рідкісних захворювань», на якому побувала кореспондент ITMED.

Орфанними (рідкісними) хворобами називаються недуги, які зустрічаються рідко, хронічно прогресують та надзвичайно негативно впливають на тривалість та якість життя людини. 80% цих захворювань – генетичні, 50% хворих у світі та 80% в Україні – це діти. Усього у світі 350 мільйонів осіб страждають на орфанні хвороби, 30% дітей зі складним рідкісним діагнозом не доживає до 5-тирічного віку, а смертність від таких захворювань у перший рік життя становить 35%. Якщо уважно вивчити цю невтішну статистику, можна чітко зрозуміти, з яким страшним викликом у житті стикається орфанний хворий та його сім’я.

Перша проблема, з якою зіштовхується хворий, – складність постановки діагнозу. У середньому перед тим, як почути, що з ним не так, пацієнт отримує 2-3 хибних діагнози, на постановку правильного діагнозу йде від 2 до 4 років дорогоцінного для ефективного лікування часу. Оскільки ці хвороби – велика рідкість, більшість лікарів просто не розуміє, що ж не так з пацієнтом і в якому напрямку слід шукати. Тож орфанні хворі у середньому відвідують від 7 до 10 лікарів, перед тим, як почути правильний діагноз.

Та найбільша проблема орфанних хворих – високовартісне лікування, яке потрібно отримувати постійно. Рідкісні хвороби дуже погано впливають на якість життя людини: вона може відчувати постійний біль, є схильною до втрати своїх функцій, поступової інвалідизації і передчасної смерті. Запобігти цьому може лише постійне лікування, але ліки зазвичай дуже дорогі. Тож без допомоги держави у фінансуванні лікування хворим з орфанними хворобами рідко вдається довго, а головне якісно, без болю і страждань жити.

Сьогоднішній захід покликаний привернути увагу суспільства і влади до проблем орфанних хворих в Україні. Його модератором став відомий журналіст, теле- і радіоведучий Андрій Куликов. У діалозі взяли участь представники ГС «Орфанні захворювання України», МОЗ, парламенту, КМДА, ПРООН, Американської торговельної палати. 

Перший заступник міністра охорони здоров’я України Андрій Семиволос зазначив: «МОЗ відкрите до діалогу щодо рідкісних хвороб». Зараз ведеться активна робота щодо розробки і обговорення Державної стратегії з рідкісних захворювань. Про українських хворих з орфанними хворобами не забудуть, запевнили представники влади.

Завдання громадянського суспільства – пам’ятати про існування орфанних хворих, підтримувати їх і сприяти вирішенню їхніх проблем.